Conforme relatado pelo Financial Times, o banco de dados coletará históricos médicos de milhões de pacientes do NHS e armazenará informações confidenciais, como detalhes sobre saúde mental e sexual, registros criminais e também abusos.
Detalhes sobre orientação sexual, etnia, imunizações e muito mais também serão coletados.
O banco de dados reúne registros médicos de todos os pacientes na Inglaterra registrados em um consultório de GP.
E as informações confidenciais armazenadas no banco de dados do NHS estarão, segundo relatos, disponíveis a terceiros acadêmicos e comerciais para fins como pesquisa e planejamento.
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Se não quiser que seus dados sejam incluídos no banco de dados, você só tem algumas semanas para cancelar. Os pacientes devem baixar este formulário de um site do NHS, preenchê-lo e entregá-lo ao médico de família até 23 de junho.
Em um post online descrevendo essa coleta de dados, o NHS Digital disse: “Os dados só serão disponibilizados em resposta a solicitações apropriadas de organizações aprovadas após análise independente por nosso Grupo Independente de Assessoria na Divulgação de Dados.” Em outra postagem, o NHS Digital deu mais detalhes sobre ‘com quem compartilhamos dados de pacientes’ e os tipos de organizações que podem fazer solicitações de acesso a essas informações.
Além do Departamento de Saúde e Assistência Social, Saúde Pública da Inglaterra e NHS England, “organizações de pesquisa, incluindo universidades, instituições de caridade, organizações de pesquisa clínica que realizam ensaios clínicos e empresas farmacêuticas” também foram destacadas. No entanto, as organizações que “provavelmente precisam de acesso aos” dados do paciente “podem não se limitar” às que foram mencionadas.
Mas os planos geraram polêmica, com ativistas de privacidade levantando “sérias preocupações” sobre sua legalidade.
Em declarações ao FT, Cori Crider, cofundadora do grupo de campanhas de direitos digitais Foxglove, questionou quais tipos de organizações teriam acesso aos dados.
Crider disse: “São as empresas farmacêuticas? O braço de saúde do Google Deepmind? Se você perguntar aos pacientes se eles querem detalhes de seu tratamento de fertilidade ou aborto, ou os resultados de sua colonoscopia compartilhados com [those companies], eles não vão querer isso “.
O site do NHS Digital acrescentou que os ‘Dados de prática geral para planejamento e pesquisa’ não coletarão nomes ou endereços de pacientes.
Os dados que podem ser usados para identificar um paciente (como número do NHS, data de nascimento, código postal completo) serão substituídos por códigos exclusivos.
O NHS Digital, no entanto, disse que esse código poderia ser convertido de volta em dados que identificam um paciente em circunstâncias específicas onde há uma “razão legal válida”.
O NHS Digital disse: “Este processo é chamado de pseudonimização e significa que os pacientes não serão identificados diretamente nos dados. O NHS Digital poderá usar o software para converter os códigos exclusivos de volta em dados que possam identificar diretamente os pacientes em certas circunstâncias, e onde há uma razão legal válida. “
Em declarações ao Express.co.uk, um porta-voz do NHS Digital disse: “Os dados dos pacientes já são usados todos os dias para planejar e melhorar os serviços de saúde, para pesquisas que resultem em melhores tratamentos e para salvar vidas.
“Durante a pandemia, os dados dos GPs foram usados para beneficiar milhões de nós: ajudando a identificar e proteger os mais vulneráveis, lançar nosso programa de vacinas líder mundial e identificar tratamentos hospitalares que impediram as pessoas de morrer de cobiça.
“Envolvemos médicos, pacientes, especialistas em dados, privacidade e ética para projetar e construir um sistema melhor para a coleta desses dados. Os dados serão usados apenas para planejamento de saúde e cuidados e para fins de pesquisa, por organizações que possam comprovar que têm um base jurídica adequada e necessidade legítima de a utilizar.
“Assumimos nossa responsabilidade de proteger os dados do paciente muito a sério. Os pesquisadores que desejam acessar esses dados precisarão que cada solicitação seja aprovada pelo Grupo Independente de Aconselhamento sobre a Divulgação de Dados (IGARD) e por um Grupo Consultivo Profissional GP (PAG), com representantes da British Medical Association e do Royal College of General Practitioners. “