Mais de um milhão de pacientes optaram por não compartilhar dados do NHS em um único mês – uma grande reação contra os planos de consolidar registros pessoais de cirurgias de GP em toda a Inglaterra em um banco de dados centralizado que pode ser acessado por pesquisadores e empresas comerciais fora do serviço de saúde. Os defensores da privacidade levantaram sérias preocupações sobre os planos do NHS Digital, que verá os históricos médicos de mais de 55 milhões de pacientes na Inglaterra importados para um novo banco de dados, incluindo dados de saúde mental e sexual, registros criminais e informações mais confidenciais.
Após o clamor, o NHS Digital adiou o prazo de cancelamento de 23 de junho a 1º de setembro de 2021 para permitir mais tempo para os interessados removerem seus registros de saúde do banco de dados. No entanto, números publicados exclusivamente pelo The Observer revelaram agora o grande número de pessoas que decidiram sair antes do prazo.
Com mais de um milhão expressando seu descontentamento com o esquema, não é surpreendente que a captura de dados agora esteja sob ameaça. O NHS Digital fez várias concessões a ativistas de privacidade para tentar salvar o plano, apelidado de Dados de Prática Geral para Planejamento e Pesquisa.
NHS Digital abandonou seu 1º de setembro de 2021, mas nenhuma nova data de lançamento foi anunciada. Para aqueles que estavam preocupados com a coleta de dados, mas ainda não tiveram a chance de preencher a papelada e submetê-la ao consultório médico … esta é uma notícia muito boa. Não há chance de seus registros de saúde serem desviados para um banco de dados central tão cedo.
Para acalmar os temores, o NHS Digital iniciará um chamado “exercício de escuta” antes de lançar uma campanha de informação ao público para aumentar a conscientização sobre os planos antes do novo prazo … seja quando for.
Mesmo antes do início do processo de consulta, o NHS Digital ofereceu uma grande concessão aos ativistas – os pacientes poderão solicitar a remoção de seus dados a qualquer momento. Os registros de saúde já adicionados ao banco de dados podem ser removidos posteriormente, caso você tenha perdido o prazo original, por exemplo.
Anteriormente, o NHS Digital havia alertado qualquer pessoa que optasse por sair após o prazo veria futuros dados de saúde removidos do banco de dados. No entanto, todos os dados históricos ainda estariam disponíveis para pesquisadores, acadêmicos e parceiros comerciais do NHS.
O NHS Digital também se comprometeu a aumentar a segurança e a privacidade dos dados armazenados.
O banco de dados centralizado incluirá várias categorias de saúde sensíveis, incluindo dados de saúde mental e sexual, registros criminais, código postal completo e data de nascimento. No início deste ano, o NHS Digital confirmou que qualquer coisa que pudesse ser usada para identificá-lo em seus registros de GP seria pseudonimizada antes de ser carregada. No entanto, o código para decodificar os dados anônimos será mantido pelo NHS.
Isso soou o alarme de vários defensores da privacidade, pois é uma abordagem muito diferente das maiores empresas de tecnologia, incluindo a Apple e o WhatsApp, que não armazenam as chaves digitais que poderiam decodificar os dados anônimos. É por isso que a Apple se recusou a ajudar os investigadores do FBI que esperavam desbloquear um iPhone de propriedade de um dos suspeitos de terrorismo.
De acordo com o CEO da Apple, Tim Cook, “No mundo digital de hoje, a ‘chave’ para um sistema criptografado é uma parte da informação que desbloqueia os dados e é tão segura quanto as proteções ao seu redor. Uma vez que a informação é conhecida, ou uma forma de contornar o código é revelada, a criptografia pode ser derrotada por qualquer pessoa com esse conhecimento. No mundo físico, seria o equivalente a uma chave mestra, capaz de abrir centenas de milhões de fechaduras – de restaurantes e bancos a lojas e casas. Nenhuma pessoa razoável consideraria isso aceitável. “
O NHS Digital terá as chaves para desbloquear seus dados anônimos, mas diz que “apenas reidentificará os dados se houver uma razão legal para fazê-lo e precisaria estar em conformidade com a lei de proteção de dados”. Em um exemplo de cenário de por que os registros médicos seriam desmontados para revelar a identidade do paciente, o NHS Digital acrescenta: “um paciente pode ter concordado em participar de um projeto de pesquisa ou ensaio clínico e já deu consentimento para que seus dados fossem compartilhado com os pesquisadores para esse fim. “
Falando sobre o atraso indefinido para a coleta de dados, um porta-voz da NHS Digital disse: “Os dados do paciente são vitais para o planejamento e a pesquisa de saúde. Ele está sendo usado para desenvolver tratamentos para câncer, diabetes, Covid de longa duração e doenças cardíacas, e para planejar como os serviços do NHS se recuperam da Covid. A pesquisa médica e o planejamento beneficiam a todos nós, mas são tão bons quanto os dados nos quais se baseiam.
“Quanto melhor for a quantidade e a qualidade dos dados coletados, mais útil será para pesquisar novos tratamentos ou para planejar serviços de NHS bons e sustentáveis para atender às necessidades dos pacientes. Por isso, é vital que as pessoas tomem uma decisão informada sobre o compartilhamento de seus dados. nossa responsabilidade de proteger os dados muito seriamente, e eles só serão usados por organizações que tenham uma base legal e a necessidade legítima de usá-los para o benefício do planejamento e pesquisa de saúde e cuidados.
“Ouvimos o feedback sobre as propostas e continuaremos trabalhando com pacientes, médicos, pesquisadores e instituições de caridade para informar mais salvaguardas, reduzir a carga burocrática sobre os GPs e intensificar as comunicações para os GPs e o público antes da implementação do programa.”