O NHS Digital estenderá o prazo para que os pacientes em toda a Inglaterra optem pelo não recebimento de um novo banco de dados centralizado, que armazenará os registros médicos de cerca de 55 milhões de pessoas e estará disponível para acadêmicos e parceiros comerciais selecionados. Faltavam menos de duas semanas para que os pacientes em toda a Inglaterra fossem automaticamente inseridos no novo banco de dados, que inclui saúde sexual, data de nascimento e mais detalhes pessoais do seu médico de família.
O ministro da Saúde Pública, Jo Churchill, confirmou que o novo prazo seria 1º de setembro de 2021. Abordando as razões por trás da mudança, o MP de Bury St Edmunds disse: “Vamos usar esse tempo para falar com pacientes, médicos, instituições de saúde, médicos e outros para fortalecer o plano, construir um ambiente de pesquisa confiável e garantir que os dados sejam acessados com segurança. “
Embora isso deixe as pessoas com mais tempo para concluir o – bastante demorado – processo de exclusão do banco de dados, os defensores da privacidade não vão descansar até que todo o plano seja desmontado.
O grupo de campanha da direita digital Foxglove celebrou a extensão do prazo, no entanto, destaca uma série de perguntas que ainda permanecem sobre o esquema, incluindo como os pacientes do NHS serão notificados sobre o novo prazo – especialmente aqueles que não estão online? E que termos o NHS Digital estipulará para que as empresas tenham permissão para acessar os registros pessoais de saúde das pessoas? Infelizmente, nenhuma dessas perguntas será respondida hoje.
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O novo banco de dados se aplica apenas a pessoas que vivem na Inglaterra e registradas em um consultório médico. De acordo com o NHS Digital, que administra os sistemas de TI de saúde do país, um novo banco de dados centralizado é necessário porque o sistema atual usado por cirurgias de GP, conhecido como General Practice Extraction, tem mais de uma década.
Embora informações confidenciais, incluindo dados de saúde mental e sexual, registros criminais, código postal completo e data de nascimento, sejam incluídas no banco de dados. O NHS Digital diz que qualquer coisa que possa ser usada para identificá-lo a partir de seus registros será pseudonimizada antes de ser carregada em seu consultório médico local.
“Isso significa que esses dados são substituídos por códigos exclusivos para que os pacientes não possam ser identificados diretamente nos dados que são compartilhados conosco. Os dados também são criptografados com segurança”, explica NHS Digital.
No entanto, o código para decodificar os dados anônimos será mantido pelo NHS. Isso é diferente da abordagem adotada por algumas empresas de tecnologia, incluindo Apple e WhatsApp, que não armazenam as chaves digitais que poderiam decodificar os dados anônimos. É por isso que a Apple se recusou a ajudar os investigadores do FBI que esperavam desbloquear um iPhone de propriedade de um dos suspeitos de terrorismo.
De acordo com o CEO da Apple, Tim Cook, “No mundo digital de hoje, a ‘chave’ para um sistema criptografado é uma parte da informação que desbloqueia os dados e é tão segura quanto as proteções ao seu redor. Uma vez que a informação é conhecida, ou uma forma de contornar o código é revelada, a criptografia pode ser derrotada por qualquer pessoa com esse conhecimento. No mundo físico, seria o equivalente a uma chave mestra, capaz de abrir centenas de milhões de fechaduras – de restaurantes e bancos a lojas e casas. Nenhuma pessoa razoável consideraria isso aceitável. “
O NHS Digital terá as chaves para desbloquear seus dados anônimos, mas diz que “apenas reidentificará os dados se houver uma razão legal para fazê-lo e precisaria estar em conformidade com a lei de proteção de dados”. Em um cenário de exemplo de por que os registros médicos seriam desordenados para revelar a identidade do paciente, o NHS Digital acrescenta: “um paciente pode ter concordado em participar de um projeto de pesquisa ou ensaio clínico e já deu consentimento para que seus dados fossem compartilhado com os pesquisadores para esse fim. “
O NHS Digital publica uma lista de pessoas com quem compartilha seu banco de dados de registros anônimos, que é atualizado a cada mês. No entanto, os defensores da privacidade dizem que pode ser extremamente difícil descobrir quem vê os dados devido às relações comerciais “opacas” do NHS. Por sua vez, o NHS afirma que os dados do paciente nunca são usados para fins de seguro ou marketing, promoção ou venda de produtos ou serviços, pesquisa de mercado ou publicidade.