O NHS confirmou por que acha que os pacientes devem permitir que compartilhe seus registros médicos (Imagem: GETTY • NHS)
Se você não sabia, o NHS está planejando disponibilizar os prontuários de cerca de 55 milhões de pessoas para parceiros acadêmicos e comerciais ainda este mês, a menos que os próprios pacientes decidam desistir antes do prazo. A mudança, que verá os registros reunidos em um banco de dados centralizado, só se aplica a pessoas que vivem na Inglaterra e registradas em um consultório de GP.
Embora ainda haja tempo para cancelar o compartilhamento de dados, que começa em 23 de junho de 2021. Antes do prazo que se aproxima, a NHS Digital está defendendo sua nova política, que diz que será usada “para pesquisas que resultam em melhores tratamentos e para salvar vidas ”.
De acordo com o NHS Digital, que administra os sistemas de TI de saúde do país, um novo banco de dados centralizado é necessário porque o sistema atual usado por cirurgias de GP, conhecido como General Practice Extraction, tem mais de uma década. Embora informações confidenciais, incluindo dados de saúde mental e sexual, registros criminais, código postal completo e data de nascimento, sejam incluídas no banco de dados. O NHS Digital diz que qualquer coisa que possa ser usada para identificá-lo a partir de seus registros será pseudonimizada antes de ser carregada em seu consultório médico local.
“Isso significa que esses dados são substituídos por códigos exclusivos para que os pacientes não possam ser identificados diretamente nos dados que são compartilhados conosco. Os dados também são criptografados com segurança”, explica NHS Digital.
No entanto, o código para decodificar os dados anônimos será mantido pelo NHS. Isso é diferente da abordagem adotada por algumas empresas de tecnologia, incluindo Apple e WhatsApp, que não armazenam as chaves digitais que poderiam decodificar os dados anônimos. É por isso que a Apple se recusou a ajudar os investigadores do FBI que esperavam desbloquear um iPhone de propriedade de um dos suspeitos de terrorismo.
O software para armazenar registros GP tem mais de uma década, então NHS Digital está centralizando tudo (Imagem: GETTY)
De acordo com o CEO da Apple, Tim Cook, “No mundo digital de hoje, a ‘chave’ para um sistema criptografado é uma parte da informação que desbloqueia os dados e é tão segura quanto as proteções ao seu redor. Uma vez que a informação é conhecida, ou uma forma de contornar o código é revelada, a criptografia pode ser derrotada por qualquer pessoa com esse conhecimento. No mundo físico, seria o equivalente a uma chave mestra, capaz de abrir centenas de milhões de fechaduras – de restaurantes e bancos a lojas e casas. Nenhuma pessoa razoável consideraria isso aceitável. “
O NHS Digital terá as chaves para desbloquear seus dados anônimos, mas diz que “apenas reidentificará os dados se houver uma razão legal para fazê-lo e precisaria estar em conformidade com a lei de proteção de dados”. Em um cenário de exemplo de por que os registros médicos seriam desordenados para revelar a identidade do paciente, o NHS Digital acrescenta: “um paciente pode ter concordado em participar de um projeto de pesquisa ou ensaio clínico e já deu consentimento para que seus dados fossem compartilhado com os pesquisadores para esse fim. “
O NHS Digital publica uma lista de pessoas com quem compartilha seu banco de dados de registros anônimos, que é atualizado a cada mês. No entanto, os defensores da privacidade dizem que pode ser extremamente difícil descobrir quem vê os dados devido às relações comerciais “opacas” do NHS. Por sua vez, o NHS afirma que os dados do paciente nunca são usados para fins de seguro ou marketing, promoção ou venda de produtos ou serviços, pesquisa de mercado ou publicidade.
Como impedir que o NHS Digital colete seus registros para seu banco de dados
O NHS deseja disponibilizar registros médicos de cerca de 55 milhões de pessoas para parceiros acadêmicos e comerciais a partir de 1º de julho de 2021. A menos que você decida cancelar antes do prazo, os registros de seu consultório clínico geral serão reunidos em um banco de dados centralizado. É importante notar que a mudança só se aplica a quem mora na Inglaterra.
O prazo para cancelar a coleta de dados é 23 de junho de 2021. Antes do próximo prazo, o NHS Digital está defendendo sua nova política, que diz que será usada “para pesquisas que resultem em melhores tratamentos, e para salvar vidas “.
No entanto, se você decidir se remover do banco de dados, precisará preencher um formulário e enviá-lo ao seu médico de família.
Se você não fizer isso antes do prazo, seus registros médicos se tornarão um recurso permanente do banco de dados do NHS Digital. A desativação após 23 de junho ainda funcionará, mas só se aplicará a dados futuros – quaisquer dados históricos ainda estarão disponíveis para pesquisadores, parceiros acadêmicos e comerciais do NHS. Você pode encontrar o formulário necessário para cancelar aqui.
Se você não estiver confortável com as próximas mudanças, ainda há tempo para cancelar.
No entanto, o NHS Digital diz que – se muitas pessoas decidirem manter seus registros médicos trancados à chave – isso poderia ter sérias consequências para a pesquisa e novos tratamentos de ponta na Inglaterra.
“Se um grande número de pessoas optar por não participar, os dados se tornam menos úteis para o planejamento de serviços e realização de pesquisas”, alerta NHS Digital em um FAQ em seu site sobre a política de entrada. “Este é um problema particular se as pessoas de certas áreas ou grupos são mais propensas a desistir. Se isso acontecer, os serviços podem não refletir as necessidades desses grupos ou áreas e a pesquisa pode chegar a conclusões enganosas.”
Obviamente, a preocupação final que a maioria dos pacientes terá sobre o compartilhamento de dados é se o NHS ganhará dinheiro com seus registros de saúde privados. De acordo com o NHS Digital, isso não vai acontecer.
“O NHS Digital não vende dados”, afirma no FAQ, “No entanto, cobra daqueles que desejam acessar seus dados pelos custos de disponibilizá-los. Isso ocorre porque não somos financiados centralmente para fazer isso. Os encargos cobrem apenas o custo de funcionamento do serviço e significa que as organizações que precisam de acesso aos dados arcam com os custos, em vez do NHS Digital. Não obtemos lucros com o serviço. “
NHS Digital descreve como os dados do paciente são usados
Os ativistas dos direitos digitais Foxglove questionaram a legalidade da mudança iminente em uma carta enviada ao Departamento de Saúde e Assistência Social. De acordo com a solicitadora Rosa Curling, o público não teve tempo suficiente para saber sobre as mudanças e decidir se deseja sair. Escrevendo em uma carta ao departamento do governo, Curling afirma: “Muito poucos membros do público estarão cientes de que o novo processamento é iminente, afetando diretamente seus dados médicos pessoais.”
Para remover a si mesmo do banco de dados, você precisará preencher um formulário e enviá-lo ao seu médico de família. Se você não fizer isso antes do prazo, seus registros médicos se tornarão um recurso permanente do banco de dados do NHS Digital. A desativação após 23 de junho ainda funcionará, mas só se aplicará a dados futuros – quaisquer dados históricos ainda estarão disponíveis para pesquisadores, parceiros acadêmicos e comerciais do NHS. Você pode encontrar o formulário necessário para cancelar aqui.
O grupo de defesa MedConfidential, um grupo focado na privacidade que tem sido fundamental para alertar sobre o prazo iminente, disse ao Financial Times: “Eles estão tentando escapar, estão dando seis semanas nominalmente e se você não agir com base em páginas da web no site digital do NHS e alguns vídeos do YouTube e alguns tweets, todo o seu histórico de GP poderia ter sido apagado, para nunca mais ser excluído. “
