Mais de 20 milhões de pessoas na Inglaterra – um pouco menos da metade dos 56 milhões que vivem no país – ainda não sabem dos planos do NHS para compartilhar os registros médicos dos pacientes, de acordo com um novo estudo do Consumer Watchdog Which? A marca pesquisou 1.700 adultos na Inglaterra e descobriu que 45% desconheciam os planos de compartilhar os registros médicos mantidos por seu médico com órgãos governamentais não departamentais. No entanto, os ativistas criticaram os planos polêmicos.
O prazo original era 1º de julho de 2021. No entanto, o governo alterou o prazo no início de junho, adiando-o para 1º de setembro. A menos que você decida cancelar antes do prazo, os registros do seu consultório clínico geral serão reunidos no banco de dados centralizado. Embora seja possível cancelar após o prazo de setembro ainda funcionará, no entanto, só se aplicará a quaisquer dados futuros gerados em sua próxima visita ao seu consultório médico local – quaisquer dados históricos estarão sempre disponíveis para pesquisadores, acadêmicos e comerciais parceiros do NHS.
Os números mais recentes de quais? sugere que o departamento de saúde tem sido incrivelmente ineficaz em informar todos os pacientes sobre as mudanças – algo que é exigido pela lei de proteção de dados. De acordo com o NHS Digital, que administra os sistemas de TI de saúde do país, o programa General Practice Data for Planning and Research (GPDPR) é necessário porque o sistema atual usado por cirurgias de GP, conhecido como General Practice Extraction, tem mais de uma década.
Qual? O Diretor de Política Rocio Concha disse ao The Register: “O NHS Digital e o governo estão certos em atrasar a implementação do esquema GPDPR e agora devem fazer mais esforços para envolver o público, aumentar a conscientização sobre o esquema e aumentar a compreensão das pessoas sobre ele por meio de melhor comunicação e transparência. “
As estatísticas de quais? Em contraste com os comentários do ex-secretário de Saúde Matt Hancock, que recentemente afirmou que “a vasta maioria das pessoas está fortemente a favor” com a próxima coleta de dados de cirurgias de GP em toda a Inglaterra.
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Cerca de metade dos inquiridos que ouviram falar do GPDPR só souberam dos planos através de meios de comunicação ou redes sociais, em vez de directamente das campanhas do NHS Digital ou do seu consultório clínico geral.
A falta de transparência sobre os planos pode prejudicar gravemente a confiança no serviço de saúde … algo que não é o ideal no meio de uma pandemia. No início da pesquisa de Which ?, cerca de três quartos dos entrevistados disseram que confiam em seu consultório médico local para lidar com seus registros confidenciais. No entanto, cerca de 40 por cento disseram que aprender sobre o esquema GPDPR fez com que confiassem menos no NHS do que antes.
Embora informações confidenciais, incluindo dados de saúde mental e sexual, registros criminais, código postal completo e data de nascimento, sejam incluídas no banco de dados. O NHS Digital diz que qualquer coisa que possa ser usada para identificá-lo a partir de seus registros será pseudonimizada antes de ser carregada em seu consultório médico local.
“Isso significa que esses dados são substituídos por códigos exclusivos para que os pacientes não possam ser identificados diretamente nos dados que são compartilhados conosco. Os dados também são criptografados com segurança”, explica NHS Digital.
No entanto, o código para decodificar os dados anônimos será mantido pelo NHS. Isso é diferente da abordagem adotada por algumas empresas de tecnologia, incluindo Apple e WhatsApp, que não armazenam as chaves digitais que poderiam decodificar os dados anônimos. É por isso que a Apple se recusou a ajudar os investigadores do FBI que esperavam desbloquear um iPhone de propriedade de um dos suspeitos de terrorismo.
De acordo com o CEO da Apple, Tim Cook, “No mundo digital de hoje, a ‘chave’ para um sistema criptografado é uma parte da informação que desbloqueia os dados e é tão segura quanto as proteções ao seu redor. Uma vez que a informação é conhecida, ou uma forma de contornar o código é revelada, a criptografia pode ser derrotada por qualquer pessoa com esse conhecimento. No mundo físico, seria o equivalente a uma chave mestra, capaz de abrir centenas de milhões de fechaduras – de restaurantes e bancos a lojas e casas. Nenhuma pessoa razoável consideraria isso aceitável. “
O NHS Digital terá as chaves para desbloquear seus dados anônimos, mas diz que “apenas reidentificará os dados se houver uma razão legal para fazê-lo e precisaria estar em conformidade com a lei de proteção de dados”. Em um exemplo de cenário de por que os registros médicos seriam desmontados para revelar a identidade do paciente, o NHS Digital acrescenta: “um paciente pode ter concordado em participar de um projeto de pesquisa ou ensaio clínico e já deu consentimento para que seus dados fossem compartilhado com os pesquisadores para esse fim. “
O NHS Digital publica uma lista de quem compartilha seu banco de dados de registros anônimos, que é atualizado a cada mês, no entanto, os ativistas de privacidade dizem que pode ser extremamente difícil descobrir quem vê os dados devido às relações comerciais “opacas” do NHS. Por sua vez, o NHS afirma que os dados do paciente nunca são usados para fins de seguro ou marketing, promoção ou venda de produtos ou serviços, pesquisa de mercado ou publicidade.
No entanto, uma investigação recente do Financial Times revelou que pelo menos 40 empresas – incluindo consultorias de gestão e grupos farmacêuticos – tiveram acesso a anos de registros médicos detalhados de hospitais na Inglaterra sob acordos atuais de compartilhamento de dados pelo NHS. De acordo com o Financial Times, as percepções que surgiram dos dados dos pacientes eram frequentemente compartilhadas ou vendidas a outras entidades comerciais e provedores, que usam os dados para definir o preço dos produtos vendidos de volta ao NHS.
Respondendo ao Qual? pesquisa, NHS Digital disse: “Sabemos que precisamos levar as pessoas conosco nesta missão, é por isso que nos comprometemos a colocar proteções e salvaguardas ainda mais rígidas e intensificar as comunicações por meio de uma campanha de informação pública antes do início do novo programa.
“Os dados são compartilhados apenas onde há um benefício claro para o planejamento e a pesquisa de saúde. Isso beneficia a todos nós, mas é tão bom quanto os dados nos quais se baseiam, por isso é absolutamente vital que as pessoas tomem uma decisão informada sobre se devem compartilhar seus dados. “