Compartilhar dados de saúde pode ser um pesadelo, mas temos dúvidas sobre esse plano de governo dos EUA

O governo dos EUA está procurando mudar a maneira como os cidadãos dos EUA armazenam e compartilham seus registros de saúde. O presidente dos EUA, Donald Trump, anunciou ontem um novo sistema que armazenará o histórico médico de todos os cidadãos em formatos eletrônicos que serão fáceis de compartilhar com várias instalações médicas, como hospitais, clínicas, farmácias e também com fornecedores de medicamentos. O governo também está trabalhando para criar uma identificação médica consolidada, semelhante ao seu número de Seguro Social, para permitir um acesso mais rápido ao histórico médico.

O projeto será desenvolvido com o envolvimento de mais de 60 empresas líderes de tecnologia, como Apple, Amazon, Google, Microsoft, OpenAI, etc. Ele será supervisionado pelos Centros dos EUA para Serviços Medicare e Medicaid (CMS), que espera enviar uma estrutura de interoperabilidade no primeiro trimestre de 2026.

Em seu comunicado à imprensa, o CMS acrescenta que a infraestrutura permitirá uma troca de dados entre várias “redes de informações e trocas de informações de saúde, registros eletrônicos de saúde (EHR) e plataformas de tecnologia”. Além de facilitar o compartilhamento fácil de registros de dados pessoais – e permitir que os cidadãos mudem para novos planos e instalações de assistência médica, o CMS também prevê seu sistema para tornar as ferramentas “personalizadas” acessíveis aos cidadãos, “para que os pacientes tenham as informações e os recursos necessários para tomar melhores decisões de saúde”.

Além de uma estrutura digital para compartilhar registros de saúde, a administração também olhos de tecnologia que ajudará os americanos a assumir o controle de doenças crônicas, especialmente diabetes e obesidade. Além disso, o CMS planeja adicionar chatbots de AI conversacional, semelhante ao ChatGPT, que ajudará os pacientes a verificar seus sintomas para um prognóstico precoce e agendar compromissos. Além disso, o CMS visa eliminar completamente os registros manuscritos e fazer a transição para um sistema totalmente digital.

O CMS começou a criar APIs (ou interfaces de programação de aplicativos) que ajudarão os desenvolvedores a integrar o sistema em seus aplicativos. Isso será baseado no formato Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), que é um padrão de código aberto para armazenar registros médicos e já é suportado no Android e iOS. Embora o CMS não tenha mencionado explicitamente, podemos esperar que os wearables inteligentes, especialmente anéis inteligentes e relógios inteligentes, sejam incluídos como um meio de coleta de dados. Isso estaria de acordo com o secretário de Saúde e Serviços Humanos (HHS), Robert F. Kennedy Jr. de garantir que todo americano tenha um vestível inteligente até o final do atual mandato de Trump na Casa Branca.

É realmente uma boa ideia?

Apesar do entusiasmo do governo, o anúncio desencadeia preocupações de privacidade, principalmente como os registros da FHIR não são inerentemente criptografados. Em vez disso, os operadores são aconselhados a usar canais seguros para compartilhar registros de saúde. Além disso, a lei federal que governa, ou seja, a Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde, ou HIPAA, aplica apenas que o “Individual e HHS recebem notificação oportuna de violação da HIPAA”, em vez de impor penalidades mais graves aos culpados.

E adicionar a isso, permitindo que as empresas de IA acessem seus dados privados de saúde abre outra lata de vermes, o que pode acabar usando mal seu histórico médico para obter seus ganhos financeiros. Felizmente, por enquanto, a instalação é voluntária, mas não podemos dizer se esse continua sendo o caso nos próximos meses.